Kontakt med landstinget

Nytt tilläggsavtal för specialistmottagningarna Stora Sköndal och Bragée Rehab

ME-vården i Stockholm
Sedan 2015 har det funnits ett tilläggsavtal för ME/CFS-vård i Stockholms Läns Landsting, SLL. Då öppnade Stora Sköndal en specialistmottagning för ME/CFS-sjuka. 2017 fick vi ytterligare en mottagning hos Bragée Rehab. Det har varit ett framsteg för ME/CFS-vården. Men mycket återstår att göra och köerna har varit långa.

Långa köer och remisstopp
Periodvis har remisstopp införts på grund av den höga belastningen. Det höga trycket påverkas av bristen av specialistvård runt om i landet. Bristen på specialister i övriga landet gör att sjuka, i den mån de klarar av att förflytta sig, önskar remiss till någon av Stockholms mottagningar. Väntetiderna, som är på tok för långa blir ett faktum.

Nytt tilläggsavtal för ME/CFS-vården i Stockholm
I juni 2018 reviderades tilläggsavtalet för ME/CFS-vård på våra specialistmottagningar och 1 september började avtalet att gälla. SLLs mål är en snabbare genomströmning av patienter för att fler ska få en bedömning och inledande vård. Efter det är tanken att primärvården ska ta över och fortsätta vård, sjukintyg och övriga stödjande insatser.

Större ansvar läggs på primärvården
Både våra specialistmottagningar, RME och primärvården har i förhandlingarna lyft problemen med denna hantering. Även problemen med försäkringskassan har tydligt påtalats både ur ett patientperspektiv och ett läkarperspektiv.

Det har en vecka in på det nya avtalet visat sig att avtalet kommer att innebära förändringar och uppstramningar för patienterna och våra specialistmottagningar. Det kommer även att ställa höga krav på primärvården. Primärvården i sin tur beskriver en redan hård vardag med krav som hela tiden ökar.

Köerna till specialistmottagningarna väntas bli kortare
Även om detta är tufft, är det en förhoppning att fler sjuka fortare får träffa kompetent personal och får stöd för en bättre vardag.

SLL inleder nytt samarbete för ökad kunskap
Parallellt med starten av det nya avtalet (1 sept) har SLL den 30 augusti startat ett arbete för att bättre förstå och hitta lösningar för ME/CFS-problematiken. Arbetet genomförs tillsammans med patientföreträdare, Bragée och Sköndal, företrädare för primärvården samt ansvariga för tilläggsavtalen hos SLL. Arbetet kommer att löpa under hösten och sammanställas till våren 2019.

RME Stockholm fortsätter arbetet med att lyfta ME/CFS-sjukas behov och situation för att förbättra vården i Stockholm och, tillsammans med RMEs andra lokalföreningar, runt om i landet.

Här hittar du tilläggsavtalet som gäller från 1 september 2018:
http://www.vardgivarguiden.se/globalassets/avtal-uppdrag/vardval-stockho...

Socialstyrelsen gör en förstudie om kunskapsläget för ME/CFS
I våras (2018) fick socialstyrelsen medel för att göra en förstudie över kunskapsläget för ME/CFS. RME är rådfrågade även i detta arbete och de båda satsningarna ska ta del av varandras erfarenheter.

Ytterligare en ME/CFS mottagning i Stockholm på Karlavägen 100
I februari 2017 öppnade Bbjörn Bragée ME/CFS Center sin mottagning i enlighet med SLL:s avtal om ME/CFS vård.

ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal
Sedan mitten av 2015 tar ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal emot ME/CFS-patienter från både Stockholm och övriga delar av landet. Läs mer om mottagningen under ME/CFS-kunniga läkare.

I slutet av mars 2015 kom till slut det formella avtalet mellan Stockholms läns landsting och Stora Sköndal. De första ME/CFS-patienterna togs emot på Stora Sköndal under juni 2015. Mottagningen invigdes med pompa och ståt i augusti 2015.

Så här ser SLL: s avtal om ME/CFS-vården ut:
http://www.vardgivarguiden.se/AvtalUppdrag/avtalsinformation/Vardval-Sto...

Historik - RME: s utgångspunkter
RME-Stockholm skickade en skrivelse till landstinget våren 2014 med våra utgångspunkter för ME/CFS-sjukas vårdbehov.
Skrivelse till landstinget våren 2014

Här är tidigare skrivelser i samma ämne.
Brev till landstingsledningen 13 sept 2011
RME Stockholms önskemål om ME/CFS-vård

Landstingets övriga ME/CFS-satsningar:

ME/CFS-vården - eller bristen på vård - har en lång historia i Stockholms Läns Landsting.

Den första ME/CFS-mottagningen fanns vid Huddinge sjukhus på 1990-talet. Efter nedläggningen vid millennieskiftet stod patientgruppen helt utan vård under ett antal år. Patienterna hänvisades under denna tid till primärvården, vilket inte fungerade. Patientnämnden fick emotta ett stort antal klagomål från ME/CFS-sjuka som stod utan vård och påtalade vårdbristen för landstingsledningen vid ett antal tillfällen.

Några år senare tog landstinget fram en så kallad Fokusrapport för ME/CFS. Rapporten kom snarare att handla om "oförklarad långvarig trötthet" än om ME/CFS, presenterade kontroversiella slutsatser och mötte skarp kritik från såväl experter som från patientföreningen RME. Läs mer längre ned på denna sida.

2011 sjösatte SLL ett rehabiliteringsinriktat ME/CFS-projekt vid Danderyds Sjukhus, följt av ett liknande projekt vid Smärtcentrum, Beteendemedicin, Karolinska Sjukhuset i Solna. Dessa projekt har haft i uppdrag att testa rehabiliteringsmetoder för ME/CFS, inte att erbjuda patienterna den långsiktiga specialistläkarkontakt de som kroniskt sjuka behöver. Projekten saknar därför förutsättningar att på sikt tillgodose patientgruppens vårdbehov.

RME avråder från rehabiliteringsexperiment som går ut på att den sjuke ska försöka tänka sig frisk eller pressa sig till aktivitetsökning. Sådana metoder har visat sig kunna förvärra ME/CFS. Läs mer om detta felspår här:
http://www.rme.nu/node/72

RME anser i likhet med de styrande i Stockholms Läns Landsting att resurserna för de kroniskt sjuka ME/CFS-patienterna bör samlas kring biomedicinskt inriktad specialistvård och ser med tillfredsställelse på ambitionen att SLL ska vara Sverigeledande inom området.
http://stockholm.kristdemokraterna.se/stockholm-ska-vara-sveriges-basta-...

Utöver att Stora Sköndal och Björn Bragée ME/CFS center har till uppdrag att erbjuda vård för ME/CFS-sjuka finns också beslut i landstinget om att ta fram ett regionalt vårdprogram för ME/CFS. Arbetet pågår och kommer färdigställas under 2018. Patientföreningen RME involverade.

Information om ME/CFS på Vårdguiden/1177 finns här:
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/

Tidigare historik:

Politikernas löften
Mandatperioden 2014-2018:
Svar från partierna

Mandatperioden 2010-2014:
Alliansens löften om ME/CFS-vård i Stockholms läns landsting

Svar från det rödgröna blocket, liksom från de partier som även valde att svara enskilt, finns här:
Svar från partierna - text ; Svar från partierna - tabell

Svar på interpellation från dåvarande landstingsrådet Stig Nyman (KD) angående ny fokusrapport: (http://www.sll.se/Handlingar/Landstingsfullm%C3%A4ktige/2011/2011-11-15/...)

För dig som är medlem i RME lägger RME-Stockholm kontinuerligt ut information om arbetet i Stockholms Läns Landsting i vår Facebookgrupp, RME-bladet och i RME: s medlemsforum.

Historik
RME: s tidigare påverkansarbete gentemot landstinget sammanfattas här:
Sammanfattning mandatperioden 2006-2010

2009 publicerade landstinget en s k fokusrapport om kroniskt trötthetssyndrom. Tyvärr är Fokusrapporten, trots idogt arbete från RME, full av sakfel och kontroversiella behandlingsrekommendationer och slutsatser. RME Stockholm tog därför uttryckligen avstånd från rapportens innehåll och slutsatser, och samlade vår kritik i en skrivelse som skickades ut till landstingets politiker och andra nyckelpersoner, samt publicerades på webben. Se: Kommentar Fokusrapporten

Landstinget har 2015 beslutat att ta fram ett regionalt vårdprogram om ME/CFS. Arbetet startar 2016 och kommer att ske i dialog med RME.

2011 startades ME/CFS-projektet vid Danderyds sjukhus (se ME-mottagning Danderyds sjukhus). Dåvarande chefsläkaren Per Julin och dåvarande projektansvarige Helena Wernegren presenterade projektet vid RME Stockholms årsmöte i feb 2011, se Årsmötet 2011: Referat om DS-mottagningen, Per Julin och Helena Wernegren

Mottagningen började ta emot patienter våren 2011 och fick i augusti införa remiss-stopp, eftersom det stora antalet remisser snabbt överskred projektramarna. RME Stockholm skrev ett brev till landstingsledningen och uppmanade dem att omgående tillföra resurser för ytterligare läkartjänster så att remiss-stoppet kan hävas, samt att styra mot en permanent specialistenhet med vårdansvar för ME/CFS-patientgruppen. Se Brev till landstingsledningen 13 sept 2011. RME Stockholm genomförde också möten med landstingspolitiker från olika partier.

Vid RME Stockholms seminarium 6 oktober 2011 gav ansvarigt landstingsråd Stig Nyman (KD) besked om att extra resurser skulle tillföras för att remiss-stoppet skulle kunna hävas.

I dec 2011 debatterades frågan om ME/CFS-vård i landstingsfullmäktige i samband med ansvarige landstingsrådet Stig Nymans (KD) svar på en interpellation om ME/CFS från Miljöpartiet.
Se protokoll från debatten (scrolla fram till sidan 38; inläggen om ME/CFS finns på sid 38-43): Anförandeprotokoll landstingsfullmäktige 6 dec 2011
Läs interpellationen och det skriftliga svaret från landstingsrådet:
Interpellation från MP 6 okt 2011
Interpellationssvar från landstingsråd Stig Nyman (KD)

Diskussion
Utvecklingen i Stockholms läns landsting och projektet på Danderyd diskuteras på ME-Forum i följande trådar (Forum är tillgängligt för RME-medlemmar):
http://me.forum24.se/me-about2397.html
http://me.forum24.se/me-about3348.html

Bilaga	Storlek
Skrivelse till landstinget mars 2014	69.23 KB