Kavli

Ett sammandrag av

Dr. Paul Kavlis föreläsningar om ME/CFS i
Göteborg 25 och 26 november 2008

Principer av betydelse vid utredning och behandling av ME

ME är en komplex sjukdom, ofta med sammansatta orsaksförhållanden relaterade till fysiska och mentala påfrestningar, pågående stressreaktion och en otydlig gräns mot psykosomatisk sjukdom. Symptombilden är komplex, men systematisk och karakteristisk. Det tas inga diagnostiska tester, men görs en uteslutande diagnos där sjukdomshistorien är central. Behandlingen följer enkla principer för att förbättrad funktionsförmåga ska uppnås och den kräver mycket självdisciplin. De allra flesta har potential för en väsentlig förbättring.

Olika bakgrundsfaktorer av relevans för ME- sjukdomen

Sociologiska och individuella beteenderelaterade bakgrundsfaktorer, såsom krävande arbetsliv, stress, prestationsjäkt, bristande jämställdhet (skevhet i könsrollsfördelningen) och problem med sjukvården/Försäkringskassan.

ME-patienter är ofta energiska, viljestarka och samvetsgranna individer.

Möte med sjukvården och Försäkringskassan

Bristande kunskap om ME medför försening av diagnostik, behandling och anpassat sjukbidrag. Detta har orsakat otaliga ME-patienter långvariga bekymmer och stress, som de har mycket låg tolerans mot, vilket medfört att deras chanser till förbättring begränsats.

Oförsiktiga rehabiliteringsåtgärder försämrar sjukdomen hos redan dåliga patienter.

Om allvarligt sjuka ME- patienter

Vårdpatienter är en oerhört stor utmaning för familj och vårdpersonal. Lugn och trygghet är viktigt. Behandlande läkare måste följa patienten nära och uppnå en dialog med det lokala sjukhuset, speciellt invärtesmedicinare och psykiatriker.

Långvarig sjukhusvistelse kan vara aktuellt.

Prognos

Oftast kronisk, med svängande mönster.

De flesta har sjukdomen i lätt grad, men behöver friställas från jobb/skola, gärna för en lång period. Några blir helt friska. Ett fåtal är allvarligt sjuka. Orsaksförhållandena är oklara.

Många klarar bara att upprätthålla en mycket låg funktionsnivå. Med rätt hjälp är prognosen god, dvs. stabil förbättring över lång tid.

Personlighetsstruktur och kvalitet på initial hjälp är sannolikt viktig.

Om ME-sjuka barn

Tro på barnet. Eliminera press. Ordna lugn och trygghet.

Stoppa onödiga utredningar, behandlingar, och många ”kockar”.

Skapa en tydlig plan i förhållande till skola och andra aktiviteter.

Skolan måste förstå att hälsa har högsta prioritet. Premiera god pacing.

Hitta nya aktiviteter som barnet klarar. Var kreativ. Och var bestämd med gränser, t.ex. när det gäller datoranvändande. Stark och långvarig sorgereaktion är vanlig. Var uppmärksam på möjlig depression. En stressad familjeatmosfär påverkar barnet. Begränsa fokus på sjukdom. Kom ihåg att barnet ska tillbaks till normal funktion.